Family Day
Join us for Family Day, a heartwarming event dedicated to celebrating and supporting families in the rare disease community. There will be insightful discussions for adults, creating a suitable environment for connection among all ages.
Discover opportunities to connect with other families and experts, participate in exclusive workshops, and explore art therapy sessions designed to inspire and empower them with special highlights throughout the day, Family Day is your chance to share stories, learn, and grow in a supportive and uplifting environment.
Together, let’s create meaningful connections and celebrate the strength of our community.
Discover opportunities to connect with other families and experts, participate in exclusive workshops, and explore art therapy sessions designed to inspire and empower them with special highlights throughout the day, Family Day is your chance to share stories, learn, and grow in a supportive and uplifting environment.
Together, let’s create meaningful connections and celebrate the strength of our community.
Share Your Story
Your story can inspire and help others facing similar challenges. By sharing, you create a supportive space where families can connect, learn, and grow together. Every story matters—join us in building a stronger community.
Share your StoryDeadline to submit your story is 25/1/2025 23:59
Instruction for files upload:
Steps to Make your video as link
- Record your video
- Hold and drag on (we transfer website: https://wetransfer.com/)
- Press on Get a link
- Wait until finishing the upload and copy the link.
- Paste the link inside the "Link" field in the registration form
- Submit Now
When you share your story with us:
Recording should be 5 minutes maximum
- Keep your story relevant to the specific theme of the conference
- Avoid repetitive posting. Duplicate stories will not be posted again
- Avoid linking to external sites in your submission. The UAE Rare Disease Society reserves the right to reject any submissions with external links.
- Your story must be authentic, it must be written and owned by you, including any images, text or videos included in your submission. Breaking copyright rules is not permitted. If most of your submission was written or created by someone else, even with a proper credit, it will not be accepted.
- Only selected submissions will be published for public viewing. The UAE Rare Disease Society may edit your submission for length, size, clarity or otherwise to conform to these terms and conditions. The UAE Rare Disease Society cannot guarantee that all submissions to the Share your story web feature will be posted.
- The UAE Rare Disease Society has no obligation to store or archive the input provided by users.
Term and Conditions
- By submitting your story to the Share your story web feature, you consent to the UAE Rare Disease Society’s collection and use of your personal information for display online and through social media. You also grant the UAE Rare Disease Society a non‐exclusive right to use the material as part of the Share your story web feature, social media channels and other communications outlets, until you withdraw your consent, without any payment or compensation to you. This may include use in non‐commercial promotional materials such as newsletters. You will be contacted for your consent if we plan to use your story, in whole or in part, in any capacity outside of the Share your story web feature, social media platforms or other communication channels.
- All your personal data will not be used for any other purposes. You have the right to request removing your story from the Share your Story web feature at any time.
- The UAE Rare Disease Society reserves the right to update these terms and conditions at any time.
- By submitting your story to the Share your story web feature, you consent to the UAE Rare Disease Society’s collection and use of your personal information for display online and through social media. You also grant the UAE Rare Disease Society a non‐exclusive right to use the material as part of the Share your story web feature, social media channels and other communications outlets, until you withdraw your consent, without any payment or compensation to you. This may include use in non‐commercial promotional materials such as newsletters. You will be contacted for your consent if we plan to use your story, in whole or in part, in any capacity outside of the Share your story web feature, social media platforms or other communication channels.
- All your personal data will not be used for any other purposes. You have the right to request removing your story from the Share your Story web feature at any time.
- The UAE Rare Disease Society reserves the right to update these terms and conditions at any time.
For more assistance please contact:
قصتك يمكن أن تلهم الآخرين وتساعدهم في مواجهة تحديات مشابهة. من خلال مشاركتها، تساهم في خلق مساحة داعمة حيث يمكن للعائلات التواصل والتعلم والنمو معًا. كل قصة لها أهمية—انضم إلينا لبناء مجتمع أقوى.
شارك قصتك معنا
آخر موعد لمشاركة قصتك هو ۲۵/۱/۲۰۲۵ الساعة ۲۳:۵۹
:تعليمات رفع الملفات
:الخطوات لتحويل الفيديو إلى رابط
- قم بتسجيل الفيديو الخاص بك.
- اسحب وأفلت الفيديو على موقع (WeTransfer): https://wetransfer.com
- اضغط على خيار "Get a link".
- انتظر حتى يكتمل التحميل، ثم قم بنسخ الرابط.
- قم بلصق الرابط داخل حقل "الرابط" في نموذج التسجيل.
- اضغط
:عند مشاركة قصتك معنا
- يجب أن تكون مدة التسجيل 5 دقائق كحد أقصى.
- حافظ على صلة قصتك بالموضوع المحدد للمؤتمر.
- تجنب النشر المتكرر؛ لن يتم نشر القصص المكررة مرة أخرى.
- تجنب إدراج روابط لمواقع خارجية في تقديمك. تحتفظ جمعية الإمارات للأمراض النادرة بحق رفض أي تقديمات تحتوي على روابط خارجية.
- يجب أن تكون القصة أصلية ومملوكة لك، بما في ذلك أي صور أو نصوص أو مقاطع فيديو مضمنة في التقديم. لا يُسمح بانتهاك حقوق الطبع والنشر. إذا كان معظم ما تقدمه مكتوبًا أو مملوكًا لشخص آخر، حتى مع الإشارة الصحيحة، فلن يتم قبوله.
- سيتم نشر التقديمات المختارة فقط للعرض العام. تحتفظ جمعية الإمارات للأمراض النادرة بحق تعديل تقديمك بما يتناسب مع الطول والحجم والوضوح أو بما يتماشى مع هذه الشروط والأحكام. لا تضمن الجمعية نشر جميع التقديمات ضمن ميزة "شارك قصتك" على الموقع الإلكتروني.
- الجمعية غير ملزمة بتخزين أو أرشفة المحتوى المقدم من قبل المستخدمين.
:الشروط والأحكام
- من خلال تقديم قصتك ضمن ميزة "شارك قصتك" على الموقع الإلكتروني، فإنك توافق على جمع واستخدام جمعية الإمارات للأمراض النادرة لمعلوماتك الشخصية لعرضها عبر الإنترنت ومن خلال وسائل التواصل الاجتماعي. كما تمنح الجمعية حقًا غير حصري لاستخدام المواد ضمن ميزة "شارك قصتك"، وقنوات التواصل الاجتماعي، وغيرها من وسائل الاتصال، حتى تسحب موافقتك، دون أي مدفوعات أو تعويضات لك. قد يشمل ذلك الاستخدام في المواد الترويجية غير التجارية مثل النشرات الإخبارية. سيتم التواصل معك للحصول على موافقتك إذا تم التخطيط لاستخدام قصتك، كليًا أو جزئيًا، في أي سياق خارج ميزة "شارك قصتك"، أو منصات وسائل التواصل الاجتماعي أو وسائل الاتصال الأخرى.
- لن تُستخدم جميع بياناتك الشخصية لأي أغراض أخرى. لديك الحق في طلب إزالة قصتك من ميزة "شارك قصتك" على الموقع الإلكتروني في أي وقت.
- تحتفظ جمعية الإمارات للأمراض النادرة بحق تحديث هذه الشروط والأحكام في أي وقت.
للمزيد من المساعدة، يرجى التواصل على: